Sobota (22. marec) bude patriť všetkým „fialovým“ deťom a dospelým – ľuďom trpiacim neurologickým ochorením – EPILEPSIOU. Pri príležitosti blížiaceho sa Svetového dňa povedomia o epilepsii – Fialového dňa, ktorý pripadá na 26. marca (streda) sa spojí do živej reťaze z ľudí oblečených do fialova najviac ľudí na Slovensku. Takto symbolicky vyjadria ľudia spolupatričnosť deťom a dospelým trpiacim epilepsiou. Jedinečnú udalosť a priestor pre ustanovujúci rekord poskytne najdlhšie nákupné centrum v Bratislave pri novej budove SND na pobreží Dunaja.
Bude osveta aj zábava
Pokusu o prekonanie ustanovujúceho rekordu bude predchádzať bohatý kultúrny i osvetový program, ktorý sa začne o 15:00. Vystúpi spevák Juraj Hnilica, FRAGILE i Fíha tralala, ktorá ešte pred rokom sama bojovala s vážnym ochorením: „Správa, že mám rakovinu so mnou zatriasla. Ale vďaka podpore a láske mojej rodiny som to ustála a preto môžem naďalej robiť radosť detičkám a ich rodinám. …Teším sa, že vďaka môjmu úspechu môžem pomáhať slabším. Skláňam sa pred všetkými, ktorí musia žiť s epilepsiou.“ Podujatím bude aj tento rok sprevádzať moderátorka Veronika Hatala, ktorá svoj talent, rovnako ako všetci účinkujúci, prepožičala akcii nezištne: „Cítim hlbokú vďačnosť za to, že môžem napĺňať svoje poslanie a žiť plnohodnotný život. Ak môžem svojou úlohou moderátorky aspoň trochu prispieť k podpore detí s epilepsiou a ich rodín, považujem to za česť a zmysluplnú povinnosť. … Poďme spolu búrať mýty o epilepsii, ukážme si, ako podať prvú pomoc, podporme malých pacientov a ich rodiny.“ Problematiku epilepsie u detí priblíži detský neurológ MUDr. Gonzalo Alonso Ramos Rivera, ktorý prišiel detských pacientov liečiť až z ďalekého Peru. Najväčším orieškom sú pre neho detskí farmakorezistentní pacienti, u ktorých nezaberá klasická medikamentózna liečba (asi 1/3 pacientov). Nádejou pre nich sú prebiehajúce výskumy a pokrok vo vede: „Stále sa skúšajú nové lieky a techniky, ktoré zlepšujú úspešnosť bezpečnosť operačných zákrokov. Pre mňa sú ale obzvlášť zaujímavé prebiehajúce štúdie ohľadom liečby niektorých geneticky podmienených epilepsií na úrovni samotných génov. Je to hudba budúcnosti, ale tam vidím najväčší priestor na vývoj v liečbe epilepsie.
Keď nevedomosť ubližuje
Na Fialovom dni nebudú chýbať ukážky prvej pomoci pri epileptickom záchvate a tiež video ukážky samotných epileptických záchvatov. „Poznáme okolo 60 typov záchvatov, niektoré si však laik (rodič, učiteľ…) všimne len ťažko. Neraz ostávajú dlhé roky nerozpoznané, čo znižuje úspešnosť liečby. K takýmto záchvatom patria napríklad tzv. absencie. Neprejavujú sa kŕčami ani pádmi, ale dieťa na chvíľu úplne vypne vedomie. Deti s týmito typmi záchvatov sú učiteľmi neraz označované za nepozorné. Tieto nenápadné prejavy epilepsie neraz vedú k zhoršeným študijným výsledkom a tie k posmeškom, šikane…,“ približuje Andrea
Škovierová Dragošeková, zakladateľka a projektová manažérka Meli Beli, o.z. a dodáva: „to je len jeden z dôvodom, pre ktorý organizujeme nielen tento Fialový deň, ale robievame aj na školách prednášky o epilepsii. Veľa sa naučia deti, no popri nich aj učitelia.“
Jeden až stovky záchvatov denne
Medzi asi 10 000 malými pacientmi na Slovensku sú takí, ktorí denne musia prekonať desiatky ťažkých záchvatov. Všetkých malých bojovníkov poteší v ich deň Epiman, hrdina bojujúci s epilepsiou, ktorý budem mať na podujatí svoju premiéru.
Musí nás byť aspoň 135!
Vrcholom podujatia bude pokus o prekonanie ustanovujúceho rekordu v počte ľudí oblečených do fialova. Spájanie sa do živej fialovej reťaze štartuje o 17:00. Všetkých, ktorý sa do nej zapoja, čaká tombola a hodnotné výhry ako napríklad fialová kabelka od Dajany Rodrigez. Súčasťou podujatia bude i súťaž o „najfialovejšieho človeka“.
Zdroj foto a text: Andrea Škovierová Dragošeková, Meli Beli o.z. pre deti s epilepsiou, Canva